Alınyazısı BİrlİĞİ mi

[uğurböceğim]

mucize beklemek bu olsa gerek...yeğenime bu teşhis konulanı yedi yıl oldu.her anı ilaçlarla geçen yedi yıl...çaresizliğin tam anlamı olan yedi yıl,bitmeyen günler...ama insan umutsuz da olmuyor işte.her gün bir şey çıkar diye bekliyoruz,bekliyorsunuz.Nasıl beklediğinizi gayet iyi biliyorum ve diyorum ki mucize beklemek bu olsa gerek..

[ozkan]

İnşallah beklenen olacak, yaz başında belek deki aile bilgilendirme konferansında çok olumlu şeyler konuşuldu.

[uğurböceğim]

Özkan Bey çok teşekkür ederim,bu konudaki gelişmeleri umutla bekliyoruz.
cfli hastaların okul durumu hakkındaki bilgi almak istiyorum.doktorumuz okula göndermemizi,özel eğitim görmesi gerektiğini söylüyor.cflilerin okul durumu nedir?

[yalçın]

Öncelikle yiğeninize çok geçmiş olsun allah acil şifalar versin,Bizde 22 yıl bir fiil çekiyoruz ama hiç bir zaman isyan etmedik herşeye şükrettik yaşı daha küçük ileride herşeye alışır..Özel eğitimden bahsetmişsiniz yiğeninizin durumu çokmu kötü özel eğitim görmesi önerilmiş gerçi sağlık hepsinden önemli ama eğitimde şart elirisi için..Ben normal devlet okuluna gittim ama hiçde sıkıntı çekmedim tabii kişinin durumuna göre değişiyor....

[uğurböceğim]

merhaba yalçın bey,isyanda olmak çözüm değil biliyorum bize lazım olan bu hastalıkla yaşamayı öğrenmek.hastalık yeğenimin hemen tüm iç orglarında etkili.bu ara hormon tedavisi görüyor.tiroidle ilgili problemler halledilirse büyüme hormonu verilecek.doktorumuz devlet okulunu önermiyor.Ben bir öğretmen olarak eğitimiyle ilgilenmek istiyorum.bize deneyimlerinizden ve bilgilerinizden bahsederseniz sevinirz

[fedai]

UĞUR BOCEĞİ ARKADASIM SELAM aramıza hoşgeldin cf li bireyi kritik sağlık durumları haricinde günlük yasamdan soyutlamamak gerektiğini düsünüyorum :eğitimci bir cf li baba olarak...

[uğurböceğim]

selam fedai,düşüncelerinize aynen katılıyorum,tüm uğraşımız da bu yönde ...merak ettim çocuğunuz kaç yaşında ve genel durumu nasıl

[yalçın]

Cf hastalığı öye birşeydir bütün organları malesef etkileyen bir rahatsızlık bu zaman kadar benim başıma ne geldiyse bu cf yüzünden geldi en basitinden size örnek vereyim 2 kez ameliyat geçirdim sağlam bir insan bir kerede kurtulacağına ben iki operasyonda kurtuldum..
cf lerde çok beklenen bazı şeyler var 1,diabet 2 siroz bunların olma olasılığı var malesef ve bunlardan birisi bende mevcut oda (diabet),diabet ile yaşamak çok zordur her an şekerizin yüksele bilir her anda düşebilir şekerinizin düştüğünüzü çok çabuk anlarsınız ama yükseldiğini malesef anlayamıyorsunuz yanı dediğim gibi bu şekeri sürekli kontrol altında tutmak gerekiyor ama çok zor bir olay kimse dengede tutamıyıyor.
siroz da ise kişide portalhiper tansiyon varsa iş biraz zor oluyor hepimiz biliyoruzki siroz bir karaciyer rahatsızlığıdır cf li bir kişide portalhiper tansiyon var ise büyük bir ihtimal siroz olma olasılığı var malesef ve ileride karaciyer nakli olma gibi birşeyde var..
Benim çok merak ettiğim bir olay var cf lilerde siroz bu aralar bunun üstünde araştırma yapıyorum..
hatta bazı sitelerden siroz hakkında bilgi aldım ve siteye aktardım belki okumuşsunuzdur,
Üzülerek söylüyorumki bunların olma olasılığı malesefki malesef var,onun için cf çok önemli bir rahatsızlık..

[ozkan]

@uğurböceği,

Aramıza hoşgeldiniz, edindiğimiz bilgilere göre cf her kişiyi farklı bir şekilde etkiliyor hormon ve enzim dengesizliğinin boyutu ile ilgili derler. Benim çocuğumda şimdilik sindirim ile alakalı sıkıntı var, kreon ve diğer vitamin v.s. leri kullanıyoruz.

Yine değerli kardeşilerimizden edindiğimiz bilgiler cf i kişilerin toplumdan soyutlanmadan normal insanlar gibi yaşamlarına devam etmelerini sağlamak en iyisi olduğudur.

Tabi bu vesile ile söylemek gerekirse, normal kişileri etkilemeyen mikroplar var. Dolayısıyla hijyene maksimum derecede dikkat etmek ve hastanelerin enfeksiyon bölümlerinden uzak durmak gerekir diye düşünüyorum.

[uğurböceğim]

iyi geceler özkan çocuğunuz kaç yaşında ya da kaç aylık oldu?
geçmiş olsun

[ozkan]

2 aylıkken teşhis konmuştu şimdi 15. ayının içinde

[uğurböceğim]

yeğenime de 3 aylıkken teşhis konuldu.5 yaşına kadar fazla problem yoktu.ciğerlerinde problem yoktu.5 yaşından sonra şikayetler arttı.şimdi bronşektazi tedavisi de görüyor.izmir'de takip ediliyor.Ama bu siteye girdikten sonra aklımda soru işaretleri oluştu

[uğurböceğim]

acaba doktorlarımızın tedavisi ne kadar doğru

[ozkan]

Konuyu bu bölüme taşıdım "kendinizi tanıtın" bölümünde arada kalabilirdir.

Doktorlarımızın tedavisinin doğru olduğunu düşünüyorum, nerede izleniyor olursanız olun doktorlarınızın (tabi incitmeden) hacettepe ile bağlantılı olup olmadıklarını öğrenin, hacettepe çocuk göğüs bölümü hakkatten bu işi uzmanlık seviyesinde takip ediyor.

[fedai]

Doktorlara güvenmeliyiz ulkemizde ise doğru doktoru bulmak bazen hemen olmuyor malesef buna katılabilirim ... bu işin bilimsel ve teknik yönünü en iyi bilen kişiler onlar sonuç da her hastalığın bir doktoru var:) herseye ragmen onlara tekrar tesekkür iyiki varlar

[hatice]

özkan Bey Konuyla Belki Alakasi Yok Ama Göğüs Polikliniğinde Allerji Bakimindanda Değerlendiriyorlarmi Biz Eskişehir'e Gidiyoruz Göğüs Polikliniğinde Genelde Allerji Bakimindan Değerlendiriyorlar Sürekli Kafami Kurcaliyor Obakimdan Sordum çünkü Bizim Için önemli Olan öncelikle Ciğerler Diye Biliyrum.birde Bizim Burnuda 4-5aydir Tikali Ve Kbbyede Gidiyoruz.metabolizma Bölümü Mükemmel Ama Göğüs Polikliniği Için Ayni şeyi Söyleyemem.hacettepeye Gittiğiniz Için Size Soruyorum çünkü Hacetepenin Bu Konuda çok Iyi Olduğunu Biliyorum.

[ozkan]

Benim gibi bir çok kişinin çocuğunu hacettepe çocuk göğüs bölümü takip ediyor hatta 18 yaşından sonra bile kendileri ile irtibat edildiğinde reddetmiyor aksine daha fazla ilgileniyorlar.

Önceleri 1 ay sonra 1,5 ay daha sonra 3 ay sıklıkla kontrollere çağırmaktalar, her gittiğimizde mutlaka boğaz dan balgam kültürü alarak psödomonas (kf liler baş düşmanı) mikrobunun olup olmadığını kontrol ediyorlar (son kontrol de oğlum da çıktı şimdi nebülizatör ile 3 ay sürecek genta 40 ml antibiyotik tedavisine başladık 1 ay oldu)

Normal rutin muayenelerini yapıyorlar, herhangi bir en ufak şüphede gerekli bölümlere gönderiyorlar, tıp ile alakama çocuğumun rahatsızlığı kadar olduğu için size allerji bölümü ile ilgili değerlendirmelerinin sebepleri ile ilgili bir şey diyemiyeceğim, fakat KF li kişilerde sinüzit ve burunda nazal polip olasıkları mutlaka olduğundan KBB akabinde allerji bölümünün takibinin istenmesinde mutlaka bir ilişki kurmuşlardır dktorlarınız.

[göksel]

özkan bey gentamisin raporla mı alınıyor normal reçete ile alınıyor mu pahalımı sadece psödomonas olduğu zaman mı yazılıyor günde kaç veriyorsunuz ? çok soru sordum kafanızı ağrıttım kusura bakmayın başkalarından da duydumda o yüzde sordum bizimde baş düşmanımız psodönamas tobi kullandık bi süre şimdi iyi ama çok korkuyorum heran olcak diye hatta vardır belki kontrole gitmedik ama koloni sayısı önemli biliyorsunuz.

[ozkan]

fiyatı 50 krş civarında olduğundan raporu hiç düşünmedim, psödomonas ilk defa görüldüğünden 3 aylık bir doz uygulaması yaptırdılar bize yaklaşık 1 ayımız daha kaldı.

sabah ve akşam olmak üzere birer defa kullanıyoruz. 29 haziran da bir kontrolümüz var o zaman alınacak boğaz kültürü sonucunda kurtuldukmu kurtulmadıkmı göreceğiz, bu mikrop dan her zaman korkmakta fayda var, ama lütfen sizde kontrole gitmeme gibi bir seçeneği hiç düşünmeyiniz. Doktorların istediği periyod da mutlaka kontrollere gidiniz.

[göksel]

bir kutusu mu 50 ykr kutusunda ne kadar var buhar antibiyotiği mi tobi gibi belirli bi kullanma süresi var mı.verdiğin bilgiler için şimdiden çok teşekür ediyorum.

[ozkan]

bir kutuda bir adet var, üç aylık kullanacağız 90 x 2 = 180 adet kullanılacak.

Doktor her seferinde 20 adet yazabiliyor, uğraşmamak için direk eczaneden alıyorum.

inhale yolu ile (nebülizatör ile) kullanılıyor, direk boğaz ve ciğerlere uygulanmış oluyor böylece.