PDA

View Full Version : Türkiye Kistik Fibrozis derneği çalışmaları hareketleniyor.



ozkan
03-11-2007, 21:23
2 Kasım 2007 cuma günü hacettepe de çocuk göğüs hastalıkları bölüm hocaları ve dernek kurucularında sayın ayhan hocamızın ve dernekte ailelerin ve KF rahatsızlığı olan arkadaşlarında katılımı ile gerçekleşen bir toplantı yapıldı.

Toplantıda esas olan konular, kişilerin ve ailelerin sosyal güvencesi olduğu halde ilaçlarla ilgili sıkıntılar dile getirildi, bu konuda bir doktor ve eczacı arkadaşımız ömür boyu kullanılması zorunlu olan ilaçlar konusunda nelerin yapılabileceği konusunda ilgili birimlerden bilgi alarak derneğe iletecek.

Bilindiği üzere çok fazla duyurulamamış Kistik Fibrozis rahatsızlığının Türkiyeye duyurulabilmesi üzerinde konuşuldu ve tarihi tam belirlenmemesine rağmen bahar aylarında bir yürüş gerçekleştirilecek.

fedai
06-11-2007, 00:25
BU KONU İLE İLGİLİ FİKİRLERİNİZ VAR İSE LÜTFEN BU BÖLÜME YAZINIZ DERNEGİMİZ DAHA AKTİF HALE NASIL GELİR????

fedai
08-11-2007, 14:37
ARKADASLAR TAM Günü belli olmamakla birlikte, nisan ayında hacettepe unv. cf derneğinin organizasyonunda cf aile konferansı, (kapsamlı diğer konferanslar) ve Ankara ilinde cf için bir yürüyüş aktivitesi duzenlenecektir. gelişmeleri tekrar yazacağım

fedai
09-02-2008, 21:05
Nisan ayında Ankara da Aile eğitim toplantısı yapılacaktır, toplantı herkese açıktır, tam günü su an belli degil netleşince bilgi aktaralım

göksel
10-02-2008, 14:57
merhaba fedai bey bu konuda basına bilgi aktarımı olabilirmi acaba daha geniş yankı uyandırır hatta sağlık bakanınıda davet edebiliriz.herkese sağlıklı günler

ozkan
17-02-2008, 12:25
Genelde ailelerin kendileri takip etme durumunda kalıyor, basında pek fazla çıkmıyor.

fedai
17-02-2008, 18:30
basında yer almak bence hastalıkla ilgili bir çok olumlu gelişmeyi beraberinde getirecektir.

göksel
18-02-2008, 21:15
kesinlikle haklısın fedai bey arkadaşlar mail yolu ile isterseniz bulabildiğimiz adreslere mail atalım konferanslar dernek gibi şeylerden bahsedelim.biz yapalımda olursa olur olmazsa yılacakmıyız devam ederiz çok zor bişey değil.