Teşhis anketi

[fedai]

CF tanısı size yada yakınınıza nasıl kondu ?

[aydın(ayce reklam)]

3 aylık iken normal bebeklerde hafif geçmesi gereken rahatsızlık bizim oğlumuzda çok ağır seyretti iki ay yoğun bakım sonrasında bir takım testlerle cf teşhisi kondu.

[ozkan]

oğlumun kilo alma ile ilgili problem ile yerel doktorumuzun hacettepe ye göndermesi ile ortaya çıktı.

[yalçın]

Bana Teşhis 3 yaşında istanbul Çapa da koyuldu (sık sık bronşit,ishal,kilo alamama)bu şikayetler üzerine teşhis koyuldu..;):D::)

[ahsen]

Benim kızıma 4 aylıkken kilo almama problemi yüzünde konuldu.

[Yusuf YILDIRIM]

Bronşit ve sinuzit rahatsızlıkları nedeniyle tedavi gördüğüm hasteneden Ankara Hacettepeye sevk edilmemle 9 yaşında CF teşhisi konulmuştur.

[sağlıkmeleği]

Kilo alamam sorunu nedeniyle tarama yapildi (çocugumuzun)

[filiz]

27 yaşında izmirde devlet hastanesinde ter testi ile tanı aldım.öksürükbalgam ve nefes darlığı şikayetleri ile gitmiştim.filiz

[ozkan]

Geçmiş olsun, uzun ve sağlıklı ömür dilerim. Bu arada şimdiki yaşınız nedir, yaşamınızda nasıl bir değiklik oldu. Küçük bebeklerin yetiştirilme aşamasında izleyeceğimiz yöntemler konusunda sizlerin deneyimleri bizlere yol gösterici olacaktır.

[fedai]

eski cf lilerden alacagımız çok tecrübe orneği var ...

[VOLKANBUDAK]

Bronşit ve sinuzit rahatsızlıkları nedeniyle tedavi gördüğüm hasteneden Ankara Hacettepeye sevk edilmemle 9 yaşında CF teşhisi konulmuştur.

kardeşim bende 5 yıldır aktif kf hastasıyın.tanı dna incelenmesiyle konuldu.bu testi kbb yaptırdı.baş çatlatası bir tıkanıklık var.2 burun ameliyatı oldum fiziki bozukluktan ötürü.burnum manken burnu gibi oldu.son 5 tomografide sinüzit çıkmadı.alerjide yok.sana bu doktorlar neler önerdi.

[VOLKANBUDAK]

son 5 senesi doktorlarda geçen,5 yıldır teşhis konulamayan,ilkkez oğlum sende böyle bir genetik bozukluk var dendiğinde hastanede trakya havasında oynayan öğrenci
bizimkisi masal gibi biraz şükürler olsun kf hastasıyım.tanı sonunda konuldu
volkan budak:çorlu mehmet akif ersoy anadolu lisesi mezunu yaşı:20
boy:1,85 kilo:65
şu andaki mesleği:yıldız teknik endüstriyel elektronik 2. sınıf öğrencisi
şikayetleri:burun tıkanıklığı(5 yıldır hergün),uyandıktan sonra atımı 2 saat sonra başlayan çiğ köfte kıvamında balgam,(rengi:her renk),atım süresi:1 saat kendi isteğiyle normal insanın istemiyle yapacağı öksürme,boğaz temizleme.3-4 saat sonra gene balgam oluşuyor.mide bulantısı çıkaramadığımı bronşlardan boruya atıyorum,ordan mideye transfer ediyorum,yutuyorum.
ne zaman başladı bu şikayetler:lise 2ye gidiyordum.balgam zeytin büyüklüğünde çok akışkandı.bir boğaz temizleme hamlesiyle çıkarabiliyordum.şimdi çıkmıyor.
2002-2006 dönemi kulak burun boğaz dönemi.burnum hala tıkanık,2 etve kemik ameliyatı geçirdim.şikayetimin bundan kaynaklanmadığı ortaya çıktı.sebebi hala belirsiz bir burun tıkanıklığı ne alerji var nede sinüzit.
şuanda ne yapıyorum:mart 14 çapaya bidaha ter testi için gidicem.
kullandığı ilaçlar: reçetem:su,su,su,su,su,fizyoterapi,vitamin,gerekti ğinde antibiyotik.
not:bi ara ben şizofren miyim diye düşündüm,sebebi ise gittiği her doktora boğazımın arkasından bi sıvı akıyor onu görüyorum dedim.doktorlar endoskopi ile baktı bu normal dedi.ama normal olmadığı ortaya çıktı.çünkü o sıvı olması gerektiğinden kalın akıyordu.
"Senin vücudun taştan,demirden değildir.Belki,daima ayrılmaya müsait,çeşitli maddelerden meydana gelmiştir.Gururu bırak,aczini anla,isyan etme,kimi sınavların soruları gerçekten zor oluyor."
ben bu halime arada isyanları oynasamda,lavobaya koşmaktan bigün ayağıma krampda girse şükrediyorum.kf hastası çocukları olan anne-babalar inşallah umutlarını kaybetmezler.

[ozkan]

İnşallah umudumuzu yitirmeyeceğiz, çapa ile birlikte hacettepe yede mutlaka danışmanı isteriz, zira bu konuda Türkiye'de söz sahibiler.

Nisan ayında Ankara'da aile bilgilendirme toplantısı var, zamanın olursa mutlaka gelmeni isteriz.

[manfaht35]

walla bende 2 yasında isviçrede tanı konmuş 18 yıldır full aktif kf hastaıyım dikatimi çeken bi konu war bir tek bendemi benim boy :155 kilo:35 yanlız ben mi zayıf ve kısayım yoksa genelde kf liler bylemi olur ??? cvp bekliyorum

[hatice]

ben çocuğumu 3 günlükken götürdüm birşeyi yok dediler. 3 aylıkken ter testi istedim. ter testiyle kondu yalnız kiloda alamıyordu(DİĞER 3 AYLIK BEBEĞİM ÖLDÜ ONDAN ŞÜPHELENMİŞLERDİ O YÜZDEN İSTEMİŞTİM.) Ama üç ay çocuğun tedavisi gecikmiş oldu.

[ozkan]

walla bende 2 yasında isviçrede tanı konmuş 18 yıldır full aktif kf hastaıyım dikatimi çeken bi konu war bir tek bendemi benim boy :155 kilo:35 yanlız ben mi zayıf ve kısayım yoksa genelde kf liler bylemi olur ??? cvp bekliyorum

KF nin türüne ve enzim eksikliğine göre fiziksel değişikliklerin olduğu şüphesizdir.

19 ayının içindeki oğlum yağız'ın kilosu şu anda 12.3 kg. civarında, görünüş olarak yaşıtlarından çok fazla bir farkı yok. Tabi buna güvenip tedbiri hiç bir zaman elden bırakmak doktorların önerdiği ilaçlara ve miktarlara uymak gerekli.

[hatice]

Dün kızım bana anne ben çok küçüğüm değilmi diye sordu. Bende evet yemek fazla yemediğin için yemek yersen büyürsün dedim.Akşam öğle çok yediki büyüyeceğim diye.Ve sonra midesi çok bulantı ve yediklerini çıkarttı.Benim kızım 3 yaş 7 aylık net olarak ama boy 97cm. kilosu 12kg. bileklerini bir görseniz.bebekkenkinden daha zayıf.Çok inatçı ve hırçın canı istemeden hiç bir şe y yediremiyoruz. Ve sürekli ağlıyor. afedersiniz konuyla alakası yok belki ama sizlerinçocuklarında ve sizlerdede varmı sinirlilik ve hırçınlık .Bizim hergün 2-3 defa ağlama nöbetimiz oluyor.Biz zayıfız ama düzenli beslenirken biraz daha iyiydi.Bende Özkan Beye katılıyorum.Bencede türe göre değişiyor.

[ozkan]

sayın hatice hanım,

sinirlilik durumu yaratıyormu bu rahatsızlık ama bizim yağız oldukça İNAT pozisyonda bir şeyi yapmak istemezse yaptıramıyorsunuz.

Zaman zaman yemek yememe gibi pozisyonlara girsede, sanırım bundan fazlaca rahatsız olmamak lazım zira çoğunlukla sofraya bizden önce oturuyor :)

Çocuğu ürkütmeden ve sıkmadan daha farklı yöntemlerle beslenme bölümü ilede görüşülüp halledilebileceği kanısındayım.