View Full Version : Selam
Türkiye ve dünya üzerinde türkçe kaynak sıkıntısı , kistik fibrozis kişilerin birbiri ile dirsek temasında olması gereken bir genetik rahatsızlık rağmen ülkemizde bu konunun çok geri kalmış olduğunu görmemden dolayı böyle bir forum açmayı yaklaşık 8 aydan bu yana düşünüyordum.
Aralık 2006 da 2 aylık bebeğimizin kistik fibrozis rahatsızlığı olduğunu öğrendikten sonra o kadar araştırmamıza rağmen doyurucu bilgiye hiçbir zaman ulaşamadık. Yapılan konuşmalar görüşmeler ise belirli gruplaşmalar ötesine gitmemiş ve yapılmak istenen onca şey hep sözde kaldığı gözlemlenmiştir.
Fedai bey'in ve tanışacağımız diğer arkadaşlarında yardımı ile kistik fibrozis rahatsızlığı olan herkesle tanışmak , yardımlaşmak , öğrenmek ve bildiklerimizide paylaşmak istiyoruz. İnşalllah çok yakında büyük bir aile oluruz.
Ben Mersin 1967 doğumluyum bir firmada 21 yıldan bu yana çalışıyorum son 8 yıldan beri iş sebebi ile çorum/sungurluda ikamet ediyorum.
Saygılarımla.
Yeni bir forumun eksikliği herzaman vardı özkan beye tesekkür ederim bole bi işe girişimde bulundugu ve bizide içine dahil ettiği için cf ile mücadelede elimizden geleni yapacağımıza yeni arkadaslarımla birlikte daima doğru ve yararlı bilgiye ulaşacagımıza sorgulayacagımıza ve umutsuz olmayacagımıza inanıyorum, günlerce internet basında cf hastalığını öğrenmeye her türlü dökümanı bulmaya çalıştım bunları degişik yerlerde herkesle paylaştım şimdi burada yararlı olabildiğimce yazacağımmm...
saygılarımla
UMUT EN SON ÖLÜR fedai
aydın(ayce reklam)
05-09-2007, 16:17
selam cf konusu ile ilgili sitelerin çoğalması cf rahatsızlığının daha çok tanınması ve ilgilenilmesi anlamına geldiğini düşünüyorum.Fakat mevcut olan siteleri geliştirmek daha iyi olurdu böylece bu konuya ilgi duyan kişilerde dağılmazdı. düşüncelerimi sitem olarak düşünmeyin belliki birşeylerin eksik olduğunu ve yolunda gitmediğini düşünerek yeni bir site hazırlamayı gerekli gördünüz. sağlıcakla kalmanız dileğiyle.
malesef haklısınız ama hemen başta şunu belirteyimki 8 aydan beri mevcut sitelerde zerre kadar bir gelişmeden bahsedilmedi, klasik bilgiler olduğu gibi duruyor.
Halbuki gelişmelerden bir kişinin dahi haberi olup buraya yazsa yüzlerce kişi bundan faydalanabilecek.
Netice itibari ile ben kistik fibrozis rahatsızlığı olan kişilerin birbiri ile daha çok görüşmesi deneyimlerini ve düşüncelerini özgür bir ortamda ortaya koymaları sanırım sosyal ve psikolojik yaşamlarında önemli yer tutacaktır. Anne babaları bu tür yardımlaşma forumundan çocukları hakkında daha fazla neler yapabileceklerini öğreneceklerdir.
Lütfen bildiklerinizi paylaşmaktan çekinmeyiniz.
Özkan bey öncelikle yeni site için tşkler umarım sizinde dediğiniz gibi büyük bir aile oluruz..
Adım Yalçın 22 yaşında cf li,3 yaşında İstanbul Çapa da teşhisim koyuldu,şu anda İstanbul Marmara da takipliyim..
Kocaeli/Gebze de oturuyorum...
selam fedai bey ve diğer arkadaşlar arkadaşların dediklerine zaman zaman katılıyorum belki biraz dağılıyoruz.ancak sitenin yararlı olacağına inanıyorum ve sizlerinde belirttiği gibi yeni gelişmelerden ve yapılan genetik çalışmalarından,ilaç çalışmalarından bahsedelirse aşağıdaki sözünüz''umut enson ölür '' daha da gerçek olur.özkan bey tanıştığımıza sevindim diğerlerini zaten tanıyorum emin olun çok iyi arkadaşlar hatta abartıyormuyum bilmiyorum kardeş gibiler.herkese sağlıklı günler. hee bide bizim ingilizcemiz biraz zayıf eğer mümkün olursa türkçe ağırlıklı olsun.
Amacımız iyi bir server desteği ile kesintisiz ve gelişmelerden son sürat haberdar olup bunları herkesle paylaşmak, daha kaliteli bir yaşam sürmek adına neler yapılabilir bunları araştırmak ve sunmaktır.
Katılım sağladığınız ve yanlız bırakmadığınız için binlerce teşekkür ederim. Lütfen bilgilerinizden diğer insanlarında faydalanması noktasında esirgeme yapmayınız. Unutmayın bin bilseniz dahi bir şeyi bilmiyorsanız bunu öğrenmenin yol paylaşmaktan geçer.
bizim ingilizcemiz biraz zayıf eğer mümkün olursa türkçe ağırlıklı olsun.
Sevgili kardeşim zaten türkçe güncel bir yerler olmadığından dolayı böyle bir siteyi kurma düşüncemiz doğmuştur, inşaallah güncel bilgilerle kısa zaman içinde dolup taşacağız. Yukarıdada bahsettiğim gibi hep birlikte elele.
sağlıkmeleği
11-09-2007, 00:04
ben ismimi vermek istemiyorum, çocugum cf hastası hacettepe üniversitesinde takip ediliyor,,, umarım beni anlarsınız desifre edilmek istemiyoruz.. bu site ve bunun gibi siteleri açan arkadaslarıma emek harcayanlara tesekkür ederim ...
Hoşgeldiniz, deşifre edilmemek konusundaki hassasiyetinizi anlıyorum. Fakat şunu unutmayınki gerek cf rahatsızlığı olanlar gerekse aileleri buna isteyerek sahip olmadı. Dolayısıyla utanılacak yada toplum tarafından rencide edilecek bir durum değil.
Allaha şükürler olsunki ilaçlar var.
sağlıkmeleği
22-09-2007, 00:22
Duyarlılığınız için tesekkür ederim. ama benim tercihim bu beni anlarsınız benim durumumda olan çok kişi var yapılması gereken bir şey olursa ben yinedee ortaya çıkarım selamlarımla
hakanoncu
24-09-2007, 09:34
Herkeze merhaba,
Buradak, bazı kişileri Kistik_Fibrozis_@yahoogroups.com dan tanıyorum,
Adım hakan öncü kızımız aylin 3. ayında cff hastalığı teşhisi konuldu. Şu an 11 aylık oldu genel olarak fena değil. Geçen hafta üst solunum yolu enfeksiyonu sebebi ile 1 gece hastanede kaldık. Ne kadar korumaya çalışsakta sanırım bu tür rahatsızlıklar zaman zaman olucak. İstanbul bahçelievlerde yaşıyoruz. Şu an için şurası takip ediyor diyebileceğim bir yer yok. Cerrahpaşa prof. fügen hanıma gidiyoruz. Özel muaynahanesine. bende fazla dağılmama taraftarındayım. Ama http://www.kistikfibrozis.com sayfasındada çok fazla bir değişiklik olmuyor. Ben buna hastalığımızla ilgili yeni bir gelişme yok olarak algılıyorum. Kimliğini açıklamak istemeyen arkadaşımızı anlıyorum. Biz 1. dereceden ailemiz dışında kimseye söylemedik. Acıyarak yada üzülerek bakılmasını istemiyorum Ama ben burasınıda 1. dereceden ailemiz olarak gördüğüm için açıklamakta sakınca duymuyorum. Birbirimizin halinden ne iyi biz anlarız. Yeni bir kff hastası duyduğum zaman yaşadığım üzüntüyü kendi çocuğumda yaşadığım üzüntü ile aynıdır inannın.
Herkeze sağlıklı günler dilerim.
Hoşgeldiniz arkadaşım geçmiş olsun, benimde oğlum'a 2. ayda iken hacettepede teşhis kondu, hacettepe'nin takip mekanizması hakkında pek fazla bir şey söyleyemeyeceğim zira hasta takibi yok!!!, bununla birlikte randevu nun mutlaka alınmasını istiyorlar, 1,5 ay periyotla istiyorlardı kış şartlarındanmıdır nedir periyodu 3 aya çıkardılar.
Dağılma konusuna gelince, aksine toparlanabilmek ve Türkiye'de ailelerin katkısı ile KF hakkında neler yapılabileceği konusunda birlik olmak adına böyle bir alan oluşturduk. Malesef hacettepe güdümündeki htt://www.kistikfibrozis.com adresinden faydalanma şansı yok, halbuki güncel aktif konuların ve ailelerin birbirleri ile görüşmesi ve yardımlaşabilmesi için bu site kurulmuştur.
sevgili hakan hepimiz senin yasadıgın kaygı ve uzuntuleri yasadık emiin ol, ..
bu forumda ve degişik yerlerde bir araya gelip konusuyoruz. www.kistikfibrozis.com u ben guncelliyorum fakat son zamanlarda orayada kimseler yazmaz oldu... ve gelişme ler son zamanlarda pek yok
Adım Süreyya. 27 yaşındayım. Sanıyorum birkaç aylıkken teşhisim kondu, bronşektazi hastasıyım. 12 yaşında sol alt lobum alındı, sağda da bronşektazi mevcut.
Kistik Fibroz durumu geçen sene bir doktor arkadaşım tarafından bana anlatıldı, çünkü bütün şikayetlerim bu duruma uyuyormuş.
Kulak problemim, sindirim sistemi problemim de mevcut. Kulağım için çok yapacak bir şey yok gibi, ameliyat oldum ama işe yaramadı.
Burada gelişmeleri yakından takip edebilmeyi umuyorum. Bunca seneden sonra bir ilerleme olmasını umutla bekliyorum.
Selamlar.
Aramıza hoşgeldiniz, umarım sizlerle birlikte bizlerde bir şeyler öğreneceğiz ve birbirimize duyuracağız.
1 yıl öncesine kadar bugün 14 aylık bebeğimiz doğuncaya kadar bizde kistik fibrozis i bilmiyorduk, buradaki amacımız bunu tüm toplumumuza duyurmak ve çocuklarımızın yada yetişkinlerimizin rahat ve uzun hayat sürmeleri yolunda birbirlerine yardımcı olmaları ve yeni haberlerin iletilmesi konusunda insanlara yardımcı olabilmektir.
merhaba benim kızımın adı ahsen...
biz neden kilo alamıyor şikayetiyle gittik ve 3. ayımızda hastalığımızla tanıştık. bebeğimiz şuan 11. ayında... kreonumuz, vitaminlerimiz, serumsalemiz, ventolinimiz, masajlarımızla, artık yeni bir hayatımız var. biz hastalığımızı herkezle paylaştık, istedikki bizim gibi herkezde hastalığı tanısın ve bu bizde artık bizim yaşam şekli olduğundan, herkezin normali olsun...
marmarada takipliyiz... doktorlarımızla heran mailleşip istediğimiz bilgiyi alabiliyoruz.. sağolsunlar....
Çok geçmiş olsun allahtan acil şifalar diliyorum,marmaranın dr larına güvenebilirsiniz istanbulda cf hastalığını onlardan iyi bilen yoktur...Zaten TÜRKİYE'de iki yer var İSTANBUL VE ANKARA....
Bu arada mailinizide aldım...
amin hepimize inşaallah... evet gerçekten çok iyiler... çok iyi motive oluyorum her gidişimde... hele hele ilk teşhis olup, bana hastalığı ve yapacaklarımı anlattıklarında oradan çıkışımı unutamam.. eminim çok üzgün olduğumu düşünüyorsunuzdur. tam aksine oradan kalbimde büyük bir huzur ve mutlulukla çıktım... oraya zaten herşeyden haberdar ve tam bilgi ile gitmiştim... karamsardım, ve çok üzgün... Rabbim dermansız dert vermesin... iyi etmeye çalışmak bile güzel... Allah yardımcımız olsun...
Bu konuda size katılıyorum hele orda bir dr var bana yaptıklarını hayatta unutamam ve hiç bir zaman hakkını ödüyemem gerçi hepsi çok iyi hepsi profesyoneller ama o dr un yeri bende ayrı onun gibi bir dr um daha var ama o marmarada değil malesef :( ama yinede yanına giderim ve sohbet ederim sağolsun sürekli beni dinler bu iki dr kadar iyi birileriyle hiç rastlaşmadım...
o kadar önemilerki bizim için Allah onlarında yardımcıları olsun... her gittiğimde müthiş bir yoğunluk var... ama sadece bir kez bir cf li hasta annesiyle karşılaştım... herkeze soramıyorsun tabi
Evet herkese sorulamıyor, bununla birlikte bu mekanda neler yapılabileceği konusunda inşallah hep birlikte elele verip göreceğiz.
Ben Senelerden beri gidiyorum bundan bir kaç yıl öncesine kadar bir kaç cf li hasta ve hasta yakınlayla tanıştım ondan öncesinde kimseyi tanımıyordum...Şimdi net sayesiyle baya arkadaşım ve tanıdığım oldu....
İnş bir gün sizinlede karşılarışız marmarada...
zeynephakan
16-11-2007, 02:51
SELAM ARKADAŞLAR.Benimde 8 yaşında ilkokul 2.sınıfa giden CF'li bir oğlum var.Teşhisi 6 aylıkken hacettepede kondu. O güne kadar bu hastalık hakkında hiç bir bilgimiz yoktu ve hastalığın adını bile ilk o gün duyduk.Burada bildiklerimizi ve sorunlarımızı diğer arkadaşlarla paylaşarak hasta ve hasta yakınları olarak birbirimize destek olmayı umuyorum.İnşallah faydalı olur.Allah hepimizin yardımcısı olsun....
Çok geçmiş olsun aramıza hoşgeldiniz...
zeynepvehakanselamlar ve geçmişolsun
@zeynepvehakan
geçmiş olsun aramıza hoşgeldiniz. Umarım bilgilerimizi paylaşır bilinmeyenleride öğrenme şanısımız olur.
Merhaba arkadaşlar.34 yaşındayım.15 yıldır bronşektazi hastasıydım.Sık sık atak geçirmem ve her seferinde durumumun daha da kötüleşmesinden dolayı doktorlarım CF olabileceğimi düşündüler.Hacettepe'ye gidip kan verdim.Sonucu faksla aldım.CF hastasıyım.Öğreneli 1.5 yıl oldu.Daha önce CF hiç duymamıştım.Geçirdiğim son atakla 1 yıldan beri 24 saat oksijen kullanıyorum.
Bulunduğum yerde hastalık hakkında fazla bilgi araştıramadım.Bir haftadan beri sitenizi inceledim.Bir çok şey öğrendim ve öğrenebileceğimizi de düşünüyorum.Teşekkürler ediyorum.
Aramıza hoşgeldiniz ve geçmiş olsun. Umarım bu rahatsızlığın en kısa zamanda çaresi bulunur. Ümitlerimiz hep bu yönde. Gelişmeleri takip etmekteyiz, duyanlar ise kaynaklı olarak yazmaktan lütfen çekinmesin.
Öncelikle aramıza Hoşgeldiniz ve çok geçmiş olsun yazınızı okudum,gerçekten ilginç geldi hele şimdiki tıp'ın gelişmiş halinde doktorlar nasıl anlayamadılar hayret,sormamda bir sakınca yok ise nerede oturduğunuzu sorabilirmiyim.
Sizin gibi yaşı büyük cf li abi'lerimiz abla'larımız var bende 23 yaşındayım :) çoğu kişiyle görüşüp konuşuyoruz birbirimize destek oluyoruz kısacası dertleşmede diyebiliriz :)
bir sıkıntınız olur ise hiç yada öğrewnmek istediğiniz birşey var ise hiç çekinmeden sorabilirsiniz yada yazabilirsiniz..Tekrar çok geçmiş olsun Allah acil şifalar versin..
Amin hepimize...Ter testi önceleri normal çıkıyordu.Sonraları sınırda çıkınca doktorlarım olabilir diye düşündüler.Ayrıca klinik durumum 30 yaşına kadar da iyi sayılırdı.Üstelik bir tanede çocuk doğurmuştum.Hacettepede testi yaparlarken onlar da olmaz diye düşündüler zaten.Bu nedenle hastalık konusunda bilgi bile almamıştım.Buradaki doktorlarımdan çok memnunum. Sağolsunlar her konuda çok iyiler.
Sizlere çok teşekkür ederim.Sizlerde bana istediğinizi sorabilirsiniz.Bildiğim farklı bir şey yok ama deneyimlerimi anlatabilirim.
sayın derin aramıza hoşgeldin
geçmiş olsun derin allah şifalar versin.bu sitede sizin anlatacaklarınız bize yararlı olacaktır aramıza hoş geldin.
özkanteknik
08-01-2008, 03:34
selam doslar. sizinle berar çalıştan çok mutluyum.teşekürler.
Merhaba,
Tüm hastası olanlara allahtan şifa diliyorum.
Benim de kuzenime bu hastalık teşhisi konuldu, yeterli beslenememe ve ishal şikayeti ile götürdük hastaneye.
Şimdi KF teşhisi konuldu ve ankara da hacettepeye sevk edileceğiz.
Doktorlarımıza güveniyoruz, inş. tüm KF hastaları bir gün kesin tedavi içeren bir ilaca kavuşurlar.
Factac aramıza hoşgeldin dileğin dileğimizdir, sizede gecmiş olsun kuzeninize slm.
factac hoş geldin fedai beyin dediği gibi dileğin dileğimizdir allah büyük şifa ondan bizlerde arıyoruz.bize biraz kendinizden (yaş kilo şehir gibi) bahsederseniz seviniriz.selamlar
Arkadaslar tüm cf li yakın dostlarınızı daha fazla yazmaya davet ederseniz daha fazla ayrıntıya ve bilgiye ulaşabilriiz saygılarımla
@faktac hoşgeldiniz, kuzeniniz kaç yaşında ve rahatsızlığı ne zamandan beri devam ediyordu biraz ayrıtıya girermisiniz.
manfaht35
10-03-2008, 01:10
selam ben emre 18 yasındayım 2 yasında isviçrede teşhis konulmuş suan ege üni. tıp fak. de takip edliyorm tobi dei bi ilaca basladım başlayalı hastane ytışlarım durdu suan sağlıklı hissediyorum herkese tekrar merhaba
msn adresim: manfah35@hotmail.com
bütün cf liler ekleyeblir tabi cf li olmayanlarda ekleyeblr yanlş anlaşlmasın hepinizi bekliyorum
emre hoşgeldin...geçmiş olsun......
hoşgeldin manfah35 seninle yakın sayılırız bende denizliden şuan bizde tobi kullanıyoruz bizde allahın izniyle tobi kullanalı hastahaneye yatışlarımız durdu.inşallah herkes rahat eder daha rahat ilaçlar bulunurda rahatlarız.
VOLKANBUDAK
19-04-2008, 18:01
dün dünde kaldı cancağazım bugün yeni bişeyler söylemek lazım.mevlana
2183AA=)G HETEROZİGOT mutasyonluyum.adım soyadım nickte yazıyor.çapaya gidiyorum.öss dgs kpss ye hazırlanıyorum.bol bol su içiyorum ve de dua ediyorum.
20 yaşındayım.boy:1.85(maşallah)kilo:60 anne babalar üzülmeyin çektiğiniz çektiğiniz sıkıntıların elbet bir karşılığı olacaktır.
yeni bir gelişme olduğunda o günü kistik fibrozis hastaları günü ilan edelim.
Tüm yeni gelen arkadaşlara hoşgeldiniz diyoruz.
Sayın volkanbudak geçmiş olsun, aileler aslında hastalardan daha stresli durumda. Yapılacak yanlış şeyler kötülüklerin başlangıcı oluyor malesef.
herkese merhaba bende üye oldum. ata soyismim adım şükrü. 20 yaşımdayım ve uludağ üniversitesinde öğrenciyim. ve en önemlisi kistikfibrozisliyim...
Hoş geldiniz arkadaşım , bilgilerin paylaşılması dileklerimle...
kenantaş
08-05-2008, 10:50
merhabalar..bizim 14 aylık bebegimizde cf den şüpheleniliyor..ter testinin ilki 71 ,ikincisi 41 normal çıktı..3.sünü ise ileride yaptıracagız..bu hastalık bizi çok korkutuyor..bizim çocugun sıkıntısı karnı şiş ,karın agrısı çekiyor ve kaka kötü kokuyor..şu ana kadar..çocugun boy kilo gelişimi normalin üzerinde.. dişlerinin tamamına yakını çıktı..erken yürüdü ve erkende konuşmaya başlayacak gibi..iştahı iyi..gaita testlerinde yag sindirimi normal gözüküyor..çocukta önce çölyaktan şüphenildi fakat biyopside kronik duodenisit( 12 parmak bagırsagının iltihaplanması) çıktı. benim anlamadıgım bu yaglı kaka nasıl anlaşılıyor gözle..
ayrıca doktor bize ekarte atmek için kreon 10000 verdi..1 kapsülü günde 4 defa kullanıyoruz.. 2 3 gündür kreon kullanıyoruz ..çocugun kakası yeşil renkli ve cıvık cıvık oldu..ayrıca çocuk artık geceleri pek agrı çekmiyor..cocugun yuvaleti günde 1-2 defa genelde yemeklerden sonra yapıyor..siz neler söylersiniz..cf olma ihtimali nedir...çok tşk ederim
kenantaş
14-05-2008, 12:25
arkadaşlar lütfen soruma cevap verirmisiniz. tşk ederim..
zeynephakan
16-05-2008, 19:00
Kenan Bey,
öncelikle çok geçmiş olsun.çocuğunuzun cf olma ihtimali hakkında birşey söyleyemeyeceğim.en doğrusunu doktorlarımız bilir.3.ter testinden sonra eminim size teşhislerini söyleyeceklerdir,umarım ki kötü bişey çıkmaz.ter testi sonuçlarınız çok yüksek değil gibi.bizim ter testimiz 110 çıkmıştı ve cf teşhisi hemen konulmuştu.gaitadaki yağı gözle anlamak pek kolay olmuyor heralde çünkü bende anlayamıyorum.bizim gaita tahlilimizdede yağ çıkmamıştı ama şu anda yağlımı değilmi bilmiyorum.tekrar geçmiş olsun...
kakanın kaygan olması sanırım yağlı olmasına yeterli bir delildir, ve sayın kenantaş size özel mesaj dan da belirtiğim üzere, imkanınız var ise hacettepe çocuk göğüs bölümüne mutlaka çocuğunuzu kontrol den geçirtiniz.
Çocuklarımız sonraya bırakacak işlerimizden değildir.
kenantaş
31-05-2008, 11:09
cevaplarınız için teşekkür ederim.. doktorumuz başka bir hastalık teşhisi koydu fakat benim içim rahat etmedi..bu kf için kesin teşhis sadece ter testimidir. bizde çölyak şüphesi vardı endoskobi ile olmadıgını anladık..bu kf için emin olmak için gen testi mi yaptırılmalı..içimizin rahat etmesi için hangi testleri yaptırmamız gerekiyor..çok tşk ederiim..
Ter testi sondan bir önce noktayı koyar, genetik inceleme ile ise tam olarak adı konmaktadır.
Bunun tetkikini yapan merkezler bulunmakta, KF li hastalar için genetik tablo da nerede olduğunu bilmek açısından faydalı.
Powered by vBulletin® Version 4.1.11 Copyright © 2012 vBulletin Solutions, Inc. All rights reserved.